Drama e Evie: Se shpejti nuk do te flase dhe te ece

Mon 5 Mar 2012 - 3:43

Londer: Ne pamje te pare Evie Read eshte nje vajze pese vjece si gjithe te tjerat. Por me nje shikim me te kujdesshem mund te verehet nje jostabilitet i lehte te kembet e saj, qe e ben te mos kete nje ekuiliber te mire.

Nga kjo sintome, e cila u shfaq kur vajza ishte 2 vjece dhe akoma smund te ecte, prinderit e Evie mesuan fatin qe e priste vogelushen e tyre, dhe u diagnostikua nga nje semundje e rralle e njohur si ataxia-telangiectasia, shkurt AT. Behet fjale per nje semundje progresive neurodegjenerative qe godet rreth 20 femije cdo vit ne Angli. Pjesa me e madhe e tyre eshte e detyruar te qendroje ne karrige qe nga mosha 10 vjecare dhe shume pak mbijetojne pas moshes 18 vjecare.

Babi saj Toby Read, ka dhene nje interviste per daily mail, ku shprehet se dita qe i komunikuan semundjen e vajzes ishte dita me e keqe e jetes se tij

Vajza shkon ne shkolle dhe po meson te shkruaje e te lexoje por me avancimin e semundjes nuk do te jete ne gjendje ta beje kete per shkak te problemit te levizshemrise, por asgje nuk do te ndryshoje ne tru.

Me kalimin e kohes do ta kete me te veshtire per te kontrolluar muskujt e saj dhe dalengadale do te humbase aftesine per te shkruar, folur, ecur, dhe te ushqehet, pa ndihme. Vogelushja duhet te jetoje me zhgenjimin se nuk do te mund te beje disa gjera qe me pare i bente me lehtesi.

Semundja vdekjeprurese eshte e trasheguar dhe prek nje numer te ndryshem te sistemeve te trupit, eshte pershkruar se ka simptomat me te keqia te fibrozes cistike, paralize cerebrale dhe kancerit.

Pjesa me e madhe e femijeve vdesin nga pneumonia shkaktuar nga infeksionet respiratore vdekjeprurese.

Prinderit e Evie, se bashku me nje ekip mjekesor ne nje kontakt te ngushte, po bejne te pamunduren per te ngadalesuar perparimine semundjes, per shembull per te marre antibiotike gjate dimrit per te zvogeluar mundesite e zhvillimit te infeksioneve ne mushkri.
Nderkohe, bashkeshortet jane duke kerkuar fonde per te finacuar kerkimin, me shpresen se kur do te gjendet nje kure nuk do te jete shume vone per vajzen e tyre.(E.A/infoalbania)